Dragă părinte de copil proaspăt diagnosticat cu diabet

… știu exact ce simți.

Crezi că viața copilului tău s-a terminat. Că nu va mai putea niciodată să devină un sportiv. Medic. Om fericit. Ți s-a rupt inima în două, când l-ai văzut pe copilul tău frumos și cuminte, cu branulă și o condamnare pe viață.

Îți ștergi pe furiș ochii de lacrimi, pentru că trebuie SĂ FII PUTERNIC pentru el. Trebuie SĂ ZÂMBEȘTI pentru el. Să iei viața asta nouă în piept pentru micuțul tău.

Să devii, dintr-un om obișnuit, medic endocrinolog. Doctor în diabet. Expert în carbohidrați.

Acum te uiți ca și curca-n crăci pe tabelele de glicemie …

Te-am făcut să zâmbești?

Asta am și vrut.

Înainte de a-ți povesti despre drumul nostru, îți spun atât: VA FI BINE! Puiul tău va fi vesel și sănătos foarte repede. Tu vei fi fericit din nou, dragă părinte. Îți promit asta!

Marți 13 iunie 2023

În vizita noastră anuală în România, fiica mea de 9 ani a fost diagnosticată cu diabet zaharat de tipul 1. Glicemia la internare 608 mg/dL. Glicata 17,6%. Lucidă. Internate de urgență la Spitalul de Copii Bega din Timișoara, sub grija Dl. Prof. Iulian Velea (Puiu).

Am anulat zborul de peste 2 zile spre Italia, am renunțat la orice alte planuri de vacanță (aveam 5 săptămâni de petrecut în Europa) și am pornit procesul de stabilizare a copilului, în vederea transportării înapoi în țara de rezidență (SUA). (Aici poți citi pe larg povestea noastră: Primele 6 luni de diabet)

Primul pas: să nu facem infarct noi părinții 🙂

Am avut norocul uriaș că am dat de o echipa medicală absolut senzațională. Și că mătușa copilului (cumnata mea) este pediatru expert în diabet.

Mda, știu, ironic. La ani buni după ce s-a impus ca unul dintre cei mai importanți specialiști în afurisita asta de boala, singura ei nepoată (și clona ei ca aspect) s-a trezit cu o asemenea bucurie.

Mi-a fost alături ORE întregi în fiecare zi, încurajându-mă și explicându-mi cum e treaba cu diabetul. Soțul meu, în celălalt capăt de lume, a trebuit să meargă în continuare la serviciu și să-și încurajeze copilul pe Skype. Numai el știe cum a rezistat unui asemenea șoc și cum s-a simțit când și-a văzut copilul că ia 4 injecții pe zi.

Dar au rezistat și ne-au fost alături.

Am petrecut 7 zile în spital și am anulat încă un zbor către Italia, escala noastră pentru zborul final. Pentru că trebuia să mai stăm câteva zile după externare, să fim siguri că e copilul suficient de stabil pentru a face față unei călătorii transatlantice de 16 ore în total.

Am făcut lecții despre diabet cu domnul profesor și cumnata mea, am citit internetul de 2 ori, am început să caut videoclip-uri cu pompe de insulină etc.

Mi-am pus la punct un fișier Excel pe Google Drive (cu informații traduse în Engleză), plus o aplicație pe telefon în care să pun jurnalul de glicemii/insulină, de pe care să pot transmite informațiile în format PDF sau Excel.

Urma să ne întălnim cu un endocrinolog, imediat ce ajungeam acasă, iar americanii nu-s atât de fluenți în limba română 🙂

Ai mai zâmbit o dată?

Bine.

Prima lună a fost grea, nu pot spune altfel. Am trăit după un regim extrem de strict, în ideea în care nu aveam senzor sau pompă. Programul Național de Diabet Zaharat nu i se aplică fiicei mele, nefiind rezidentă în România, așa că urma să primim electronicele odată ajunse acasă.

SUA NU are un asemenea program, totul este finanțat de asigurarea de sănătate a soțului, dar era clar că vom alege o tehnologie cât mai prietenoasă cu micuța noastră.

Înainte de a trece pe senzorul de glicemie (Dexcom G6 atunci, acum Dexcom G7) și Omnipod 5, am respectat CU STRICTEȚE următorul program:

• 7: glicemie, insulină, mâncare
• 9: glicemie, gustare
• 11: glicemie
• 13: glicemie, insulină, mâncare
• 15: glicemie, gustare
• 19: glicemie, insulină, mâncare
• 21: glicemie, insulină, gustare
• 24: glicemie
• 3: glicemie

Este un stil de viață foarte stresant și limitativ, dar nu ține mult, odată ce copilul primește un senzor de glicemie. Acesta este pasul numărul 2:

Pasul numărul 2: senzorul de glicemie

Se pornește un dosar pentru noul pacient și se primesc senzori de glicemie. Aceștia sunt niște aparate micuțe care stau lipite de piele (se inserează și au o canulă, un acușor de plastic, care „citește” glicemiile și transmite datele periodic pe o aplicație de telefon).

În cazul nostru senzorul citea glicemiile din 5 în 5 minute și transmitea datele pe telefonul copilului și ale noastre. Senzorul îl poartă pe burtică, 10 zile pe un cadran, 10 pe celălalt. În ultimele săptămâni m-am șmecherit și am început să-i pun pod-urile de insulină și senzorii după ce a adormit.

Când se inserează canula, se declanșează un ac, care produce durere. Am găsit deci o modalitate de a elimina complet și acest stres, deși copilul nu s-a plâns nici când făcea 10-14 citiri cu glucometrul și 4 injecții pe zi.

Pentru că, vezi tu, dragă părinte, copiii ăștia ai noștri sunt absolut senzațional de puternici. Și dacă ei nu se lasă doborâți de boală și de durerea fizică pe care o îndură fizic, trebuie și noi să fim puternici.

Pasul numărul 3: Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie medicală specifică şi Recuperare
pentru copii şi tineri “CRISTIAN ŞERBAN” Buziaş

Pe toate grupurile de diabet și chiar pe forumul nostru, ți se va spune „mergeți la Buziaș”.

Asta nu neapărat că e Buziașul atât de senzațional sau că te plictiseai acasă, ci la acest centru medical te poți interna cu puiul tău și să ieși doctor în diabet după câteva zile.

Timpul nostru în România e mereu extrem de limitat, așa că până acum nu am fost acolo, dar din tot ce citesc de un an și jumătate, este absolut senzațional. Acesta este situl lor: www.ccserban.ro, vezi ce poți rezolva.

Pasul numărul 4: învață tot ce poți despre diabet și oferă sprijin celor care au nevoie de el

Diabetul nu este ușor de gestionat. Trebuie să înveți mereu, să studiezi o mulțime de informații care nu au niciun sens pentru tine în acest moment. Să faci calcule, să perfecționezi planul de insulină și, când pare că totul merge bine, copilul răcește sau are modificări hormonale, iar planul tău pică în nas.

Și ai impresia că-i dai apă, nu insulină și că te-ai tâmpit la cap, că niciun calcul nu mai funcționează.

Asta este „frumusețea” diabetului, matematica asta a lui specială: uneori 1+1 face 2, altă dată 8 sau chiar -5. Nu ești tu stricat la cap și nici nu e cazul să-ți sugrumi învățătoarea, că nu ți-a predat adunarea cum trebuie.

Ia boala asta așa cum este: imprevizibilă, solicitantă, dar nu capăt de lume.

Nu voi spune că diabetul ne-a schimbat viața în bine.

Nu există așa ceva, cel puțin pentru noi. Este o boală afurisită care i-a adus copilului meu multă suferință.

Dar copilul meu (al tău și al tuturor celorlalți părinți de dulcinei) este CURAJOS, HOTĂRÂT și ÎNVINGĂTOR.

Vei fi uimit, peste câteva luni, cum se așează toate. Vei privi înapoi la aceste zile îngrozitoare și-ți vei spune „eh, nu a fost chiar atât de rău”:

Copilul tău poate în continuare să fie sportiv de super-performanță, avocat sau doctor, să călătorească fără nicio problemă, chiar să-și întemeieze o familie.

Unde suntem noi acum?

Suntem bine.

Eu am albit accelerat anul trecut, de arăt la 46 de ani de parcă am 60. Asta e probabil singurul efect pe care l-a avut această bucurie pentru mine. Soțul a trecut la a doua pastilă de hipertensiune.

Copilul?

Copilul este FOARTE BINE.

Am refuzat încă de la început să lăsăm diabetul să ne strice planurile.

Ne-am aventurat chiar și imediat după externarea din spital să petrecem o săptămână în Italia. Așa cu injecții și glucometru.

Am funcționat OK pe programul inițial, în condițiile în care nu aveam încă senzor sau pompă. S-a bucurat copilul și de înghețată, că doar primea oricum insulină.

Imediat ce ne-am întors acasă a primit senzor și apoi, după 2 luni s-a finalizat procesul de trecere pe Omnipod. A continuat să facă sport, chiar dacă a avut câteva luni cu performanțe slabe.

Ne-am asumat acest proces de învățare și de adaptare, iar acum mergem înainte de parcă nu s-ar fi întâmplat nimic. Joacă tenis 5 zile pe săptămână, a mai călătorit de 3 ori în România și înapoi (nu e nicio problemă să fii turist cu diabet), învață foarte bine la școală.

Cel mai important: este fericită și nu se simte „altfel”.

Pentru voi, cei noi pe acest drum: eDiabet

Acum 25 de ani porneam în lumea online cu un site despre arte marțiale. Azi, dacă tot am avut o asemenea experiență, am decis să pornesc acest portal despre diabet.

Știu că pentru unii părinți este dificil să găsească informații exacte (multe situri românești sunt greu de navigat și cu puține detalii utile), greu să înțeleagă articole medicale în engleză sau să primească ajutor în grupurile de social media.

Pentru a te ajuta să-ți ajuți copilul, publicăm aici articole despre tot ce ține de diabet: cum apare, simptome, tehnologia specifică, noutăți în domeniu. Ușor de găsit și mereu online.

Plus un forum construit pe o platformă cu care eu cel puțin am 15 ani de experiență deja, pe care să poți discuta greutățile pe care le înfrunți acum și să-i ajuți și tu în viitor pe cei cărora le-a picat cerul în cap, la un asemenea diagnostic.

Cum poți ajuta

Majoritatea părinților în situația noastră sau pacienții de diabet deja știu foarte multe.

Suntem doxa de informație și ne creștem experiența în fiecare zi. Tot ce știm azi poate ajuta un dulcinel sau familia lui:

• Deschide-ți cont pe forum și povestește-ne despre experiența ta. Spune-ne cum te simți acum (da, ai voie și să te declari la capătul puterilor, că diabetul nu e carnaval). Vorbește-ne despre victoriile tale (glicemii în limită, glicata scăzută etc.) pentru că așa le dai speranță și celorlalți din comunitate.
• Studiază ghidurile noastre de diabet și trimite link-uri către cei care știi că au nevoie. În timp vom avea zeci de articole despre tot ce înseamnă diabetul și o viață sănătoasă chiar și cu acest diagnostic.
• Spune-le și altora despre eDiabet. Nu putem crește comunitatea decât dacă dăm share la articole și la forum. Sunt mii de oameni în România care au ACUM nevoie de ajutor și de informație. Care sunt la capătul puterilor și nu știu pe ce direcție să o apuce.

De 1 an și jumătate sunt activă pe grupuri și în comunitatea mea de aici. Sunt părinți care trec acum prin această experiență oribilă a diagnosticării copilului lor și care s-au simțit mai bine, când au văzut că există viață și cu diabet. Când au văzut că fiica mea (colega lor) este 99% ca toți ceilalți copii, că noi facem glume și că suntem cât se poate de fericiți.

Diabetul de tip 1 NU SE POATE VINDECA (cel puțin nu în acest moment, când scriu aceste cuvinte). Dar tehnologia și cunoștințele pe care le avem în acest moment le permite copiilor noștri să trăiască o viață excelentă și să-și atingă cu adevărat potențialul.